Kezdődik az SMA-s gyerekek ingyen kezelése!

Elkezdődött a gerincvelői izomsorvadásban (SMA) szenvedő gyerekek ingyenes kezelése az elérhető legkorszerűbb készítménnyel - jelentette be az emberi erőforrások minisztere. Érd jelenlegi vezetője szerint ez egy gyógyíthatatlan betegség, és két éve még válogatott szidalmakat szórt az akkori polgármesterre, aki az országos összefogáshoz csatlakozva Érden gyűjtést kezdeményezett a beteg Zente gyógyulásáért.

Kásler Miklós arról tájékoztatta a nyilvánosságot, hogy elsőként egy kislány kapja meg az áprilistól egyedi méltányosság alapján elérhető, az SMA-betegek kezelésére alkalmas génterápiás gyógyszert, a Zolgensmát.
Ezzel – írta közösségi oldalán a miniszter – elkezdődött a gerincvelői izomsorvadásban szenvedő összes magyar gyermek legkorszerűbb, teljesen ingyenes kezelése a Bethesda kórházban és a Semmelweis Egyetemen.

“Orvos-miniszterként örömmel tölt el a tudat, hogy kezdeményezője lehettem ennek az áttörésnek, ami az érintett szülők számára a reményt, a kis betegek számára pedig az életet jelentheti”

– fogalmazott a miniszter, hozzátéve, bízik a kezelés eredményességében.
Kásler Miklós emlékeztetett, a készítményhez a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő egyedi támogatásával juthatnak hozzá a betegek, és a mielőbbi döntések érdekében elrendelte a leletek értékelésének gyorsítását.

Csőzik és felesége szerint gyógyíthatatlan a betegség, a kis Zente szerencsére rájuk cáfolt

Mi hiszünk az összefogásban, hiszünk az emberségben, hiszünk abban, hogy közösen csodákra vagyunk képesek. Ezért arra kérünk minden érdit, hogy fogjunk össze és segítsünk együtt Zentének, hogy mielőbb meggyógyuljon.” 2019 őszén az akkori polgármester, T. Mészáros András e szavakkal kezdeményezett gyűjtést Érden annak a kozármislenyi kisfiúnak a gyógyulásért, akinek a betegsége országosan is hihetetlen szolidaritást váltott ki. Talán csak két ember volt a városban, sőt, valószínűleg az egész országban, akinek a lelkét nem a beteg kisfiú iránti aggódás, nem a gyógyulásába vetett remény töltötte el, hanem a gonosz gyűlölet. Csőzik László és a felesége, Bősz Anett T. Mészáros felhívására egészen elképesztő módon reagált. Csőzik a következőket írta: „{T. Mészáros Andrásnak} sajnos még arra sem futotta, hogy tisztességesen utánanézzen ennek a ritka betegségnek, így ahhoz kér segítséget, hogy Zente mihamarabb felgyógyuljon, amihez tényleg csoda kellene, ugyanis a spinális izomatrófia egy gyógyíthatatlan betegség.” A volt polgármestert válogatott jelzőkkel szidalmazó bejegyzésében Csőzik László azt írta, hogy a beteg gyerekek leépülése lassítható, de nem gyógyítható, elbizonytalanítva ezzel az adakozni szándékozókat. De a csoda mégis megtörtént: Zente idén májusban – többek között az érdiek összefogásának is köszönhetően – felült, állt és már lépett is. 

Csőzik és Bősz minden emberi érzést felülíró hatalomvágya és az ebből fakadó gonoszsága csak a jövőnek szóló dokumentálás miatt történik. A lényeg azonban ez: a kormány döntésének köszönhetően valamennyi SMA-beteg gyermek megkapja a reményt, hogy teljes életet éljen. 

Főoldalról ajánljuk

MÉLTÓSÁGGAL ÉS EMELT FŐVEL A NEMZETI ÖSSZETARTOZÁS NAPJÁN

Idén 102 éve e napon írták alá az első világháborút lezáró trianoni békediktátumot, melynek értelmében Magyarország területét 283 ezer négyzetkilométerről 93 ezerre, lakosságát 18,2 millióról 7,6 millióra csökkentették. Mintegy 3,2 millió magyar, a magyarság harmada került az új határokon kívülre.
A Nemzeti Összetartozás Napjának városi megemlékezésén Csőzik László polgármester mellett T. Mészáros András önkormányzati képviselő, az érdi Fidesz frakcióvezetője mondott beszédet.
Ennek szerkesztett változatát közöljük.

Kamuzásból jeles, városvezetésből elégtelen

Csőzik László polgármester vitatható adatkezelési technikákkal kiválaszt ötven embert, hogy 72 ezer érdi nevében beszéljen kamu kérdésekről, de olyan ügyekben, amelyek tényleg az itt élők hétköznapjait érinti, nem konzultál az érintettekkel.

Városi rendezvényekre idén is sok pénze lesz a városnak

Miközben évek óta siránkozik a városvezetés, hogy szinte semmire nincs pénze az önkormányzatnak, azért a jó kis szelfi lehetőségeket biztosító rendezvényekre két kézzel szórja a pénzt. Mivel a hivatalos tájékoztatás nem árulja el, hogy mindez mibe kerül és ki fizeti, ezért utánajártunk.

Lesz-e elég hitünk?

„Ezt a fajtát nem lehet másképp kiűzni, csak imádsággal és böjttel” – mondja Jézus apostolainak a holdkóros ember meggyógyítása után (Mk 17,21).